美利坚，请让我在家告别这人世

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纽约时报：重病老人——美利坚，请让我在家告别这人世

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2014-11-04 06:25:38

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关键字 >> 美国医疗临终关怀美国医疗体制美国医疗费用美国医疗保险美国一梦

【本文原载于《纽约时报》，原题为“Fighting to Honor a Father's Last Wish: To Die at Home”（为父亲的最后愿望而战：在家中死去），观察者网杨晗轶、王璐菲翻译。】

1927年，当约瑟夫·安德雷被穷困潦倒的妈妈卖给一家杂耍歌舞团的经理时，他只有5岁。去年，当他坐在疗养院康复中心的轮椅上讲述这个故事时，已经91岁了。高龄和衰弱似乎给他的生命标上了另一个价格。

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安德雷于2月1日在曼哈顿的一家殡仪馆与世长辞，那时离他92岁生日仅3周。（维克多·J·布鲁为纽约时报供图）

安德雷伸长脖子寻找女儿的目光。“我想回家，与我的书籍和音乐在一起”，他说，声音很轻但非常坚定。莫林·斯特凡尼德斯曾承诺带父亲回家。

他还是她帅气的父亲，一如她儿时记忆一样爱好歌舞、满头卷发、说话时蓝色的眼睛闪闪发光。不过，因为肌肉萎缩、双腿血液循环不畅，可能还受到中风后遗症影响，他现在已是形如枯槁。

现在，她决心完成父亲热切的心愿，一个所有虚弱、年迈老人心中都有的愿望：在家中死去。

不过，从医院到疗养院，从家庭保健机构到保险公司，以及反复无常的公共医疗支出，整个美国医疗体制的力量似乎都在与她作对。

她的父亲从医院出院，被送入这家所谓康复中心的疗养院——她已数不清类似情况发生了多少次。她父亲每次住在这些疗养院里，不管住得长还是短，最终都使他身体更加虚弱，更难由女儿在家护理，更易受感染，最终又被送回医院。

这次，她强烈反对父亲被送去任何地方，除了回家——回到曼哈顿那间没有电梯的小公寓，那个母亲生前与父亲共度大半辈子的地方。尽管莫林和父亲都强烈反对，父亲还是被转移到了这里，位于（曼哈顿北部）晨边高地的犹太人之家疗养中心——一个离她家一个小时车程的庞大机构。等一会儿，他一定会问，“真不是你把我送来这里的？”

“无论我做什么，他们一定要让你住在疗养院里”，莫林告诉父亲，并承诺这只是个临时的安排，“我想他们正从你身上挣钱”。

有关记录显示，疗养院每天能从她父亲的医疗照顾账户（Medicare）里拿到682.48美元，大约是家庭护理日均花费的5倍。

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安排24小时住家护理的努力失败后，莫林·斯特凡尼德斯与她父亲约瑟夫·安德雷在纽约长老会医院等待着转移到疗养院。（维克多·J·布鲁为纽约时报供图）

现在，莫林已是与医疗体制多次交战的老兵了，不过她还是深感困扰。作为一名公立学校的老师，她承担不起自费的家庭护理，而父亲虽然符合资格享受政府提供的医疗照顾（Medicare）和医疗辅助计划（Medicaid），但在生命的最后岁月里，这些钱却不能按照他实际想要的方式被使用。（医疗照顾和医疗辅助计划是美国政府为特定人群提供的医疗保健服务。虽然两种计划大不相同，但都由美国卫生和公共服务部下属的“医疗照顾和医疗辅助服务中心”管理。医疗照顾是一个承担4400万人（截至2008年）社会保险的计划，该计划成本约为4320亿美元，占GDP的3.2%（2007年）。医疗辅助是一个承担4000万人（2007年）的社会福利计划，成本约为3300亿美元，占GDP的2.4%（2007）。2007年，医疗照顾和医疗辅助计划总共花掉联邦政府总支出的21%。）

随着本州医疗辅助计划的变动，家庭护理机构突然放弃或拒绝无油水可捞的高需求病例，如莫林的父亲。急于腾出病床的医院则不断把病人送往疗养院。疗养院就算人手紧张到不够给病人换尿布，医疗照顾保费却也照收不误，给病人开出长达数疗程的物理治疗。而研究表明，这些治疗常常是无用甚至有害的。

连提供临终关怀的安养中心也是有限的。现在，安养公司大多是盈利组织，如果医生确认安德雷的生命只剩最后6个月，安养院就会在医疗照顾计划下安排监护和一周几次的回家探访。与此相对的是：他将失去所有医疗辅助计划下的日常家庭护理，没有这种护理，他根本无法待在家里。

最后的路

莫林捋顺父亲的头发，抚摸他的脸颊，准备告辞离开。

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54岁的莫林身材还像女孩那样纤弱。过去一年的大部分时间，她都在护理人员8小时工作结束后，帮父亲起身、翻身和清洗。她每天从位于东哈林区的学校——她在那里教五年级——赶到父亲家，喂他晚饭，帮他换上睡衣，让他在邻居的关照下睡觉，然后再赶回35个街区以外的自己家，她的丈夫，以及他从动物收容所领养的小狗们都在等她。

如今，家庭护理机构拒绝恢复他父亲的护理服务。莫林已准备好继续照顾父亲，但她毕竟不能辞去工作。

“他进进出出医院太多次了”，莫林要求护理机构解释时，一名办公室经理如是说，“这样我们的姑娘们可挣不到任何钱。”

莫林的父亲是一名二战老兵，纳了一辈子税，在默里山邮局上夜班。她是他的医疗代理并有委托授权。但所有这些有什么用？

通过语音信箱，莫林给笔者留下这样一段充满焦虑的录音：“他们让我们陷入了可怕的处境”，“我父亲希望死在家中，他知道自己要死了。我也能证明自己是获得委托授权的监护人，但这根本没用，没人听进去。”

她的语音留言还在继续，语调因愤怒和决心而提高，在她解释父亲的困境时被切断了。

这段留言是2013年5月23日下午16点46分所留，前一天是她父亲两年来第四或第五次被救护车带往疗养院的日子。从这一天起，她父亲的生命还剩8个月零8天，这是她为父亲斗争的最后时刻了。

克 飞

死在美国

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葬礼上安德雷先生的生活照。 他童年曾表演杂耍，年轻时参加过二战。（维克多·J·布鲁为纽约时报供图）

在约瑟夫·安德雷的女儿与医疗体系作战之际，由联邦政府资助的医学研究所指定的一个专家小组正在准备一份关于医疗系统如何处理此类案件的评论报告。这份名为“死在美国”的报告呼吁美国彻底检视对病危患者的照顾。

报告指出，对大部分人来说，死亡不会突然到来。85岁老年人人数相比一个世纪前多了48倍，65岁老年人人数多了三倍，老龄人口面临死亡的道路变得漫长而不可预测。根据美国人口的现状，病危患者的直系亲属也已经年龄较大，无法长期承担繁重的护理工作。

然而，现在的医疗体系却完全不是为帮助家庭度过这一过程而设计的，财政激励政策导致老年人在家庭、医院、疗养院之间被转来转去，这些都是有害的转移。

老年医学专家、报告作者之一琼·特诺博士说：“我们让这些虚弱的老人在医疗-工业复合体中被搬来搬去……全是为了利润，而不是照顾老人。”

很多老年医学专家称，如果对浪费在这个生命阶段的医疗费用进行重新规划，或可用其支付虚弱老人及其家庭所需的一切社会支持和服务的费用。但是，当前的公共资金被投入同样的系统，获益的是医疗保健行业而未必是病人。

一个典型的例子是短期康复疗养院的资金滥用，美国卫生和公众服务部2012年报告称，公众每年因不恰当收费支付的费用超过15亿美元。医疗照顾计划将支付疗养院最多100天的保险费。虽然这样的努力可能是有益的，但政府调查及诉讼证明，疗养院往往存在滥用或欺诈行为，经常在老人临终前过多提供此类服务。

至于死在家中，“你无法相信，体制中的各种力量都与它作对”，曾在卫生系统担任高管的杰克·雷斯尼克——他如今是罗斯福岛上一名上门服务的老年病学执业医生——说：“在这个报销系统中，各种决定不是根据患者的个人需求制定的，而是根据机构的需求制定的。”

疗养院往往是唯一提供24小时照护的地方。但其能提供的护理服务又往往非常有限。今年一份分析指出，联邦检查人员发现，从医院转往疗养院的享受医疗照顾计划的病人中，三分之一受到感染、用药失误等一系列本可避免的伤害。

其他全国性研究确认，褥疮、跌倒、营养不良普遍存在于很多疗养院，与护理人员不足有紧密联系。1987年一项法律要求，疗养院必须保证充足雇员以防止类似伤害发生，但各州执法力度远远不足，导致疗养院行业虽然利润丰厚、政治背景深厚，却仍然没有聘用足够的护理工。

对于为医学研究所提供咨询的资深医生乔安妮·林恩来说，这不只是不正当财政激励的问题。大部分发达国家在医疗保障方面的支出远低于美国，但在社会支持方面的支出却几乎是美国的两倍。

“为什么我能吃上10万美元的药，却吃不上晚饭？”她问，直指去年削减联邦开支中老年人餐费的预算封存。

供职于安娜堡阿尔塔拉姆研究所的林恩医生认为，只有人道的针对性解决方案才能为约瑟夫·安德雷这样的老年人提供恰当的临终照顾。她补充道：“你必须了解实际情况，这个人怎样才能活得舒心、活得有意义？他们可不止是一具具带有心跳的皮囊。”

悲惨的童年，美妙的婚姻

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1927年， 纽约的一份报纸上刊登着一份广告希望“一个富裕的家庭”收养安德雷，最左边那个，当时五岁，有一个兄弟。

安德雷的童年是在贫穷和乞讨中度过的。他是家中的长子，他母亲曾于1927年8月7日在纽约的报纸头版登过广告，希望有人收养她的孩子们，标题下面是一张全家在关系尚未破裂前的合影。

照片中的少年约瑟夫面容严肃地与弟弟并排站在父亲身前。他的父亲来自希腊，信仰天主教的母亲来自爱尔兰。母亲膝上还坐着出世不久的婴儿。照片下的说明文字写着，“由于她的丈夫无力养家糊口，她决定找一家富裕的好心人领养大儿子和二儿子。”

这则广告吸引来了一家杂耍歌舞团的中介人，5岁的约瑟夫被召为主唱姐妹的助手。他离开了断炊的家，跟着杂耍歌舞团全国巡演，在华尔道夫酒店和火车上一路伺候着主唱。

去年，轮椅上的安德雷回忆起儿时在音乐大厅领舞扮演玩具大兵的欢乐时光，他嘶哑地说：“那是我一生最好的时光。”

田园牧歌般的生活在他7岁时戛然而止。他母亲想要更多钱，否则就把他领回家。他被还回家中，重新过上了窘迫的生活。为了赚钱养家，他14岁便辍学做苦工，然而心底却依旧渴望回到舞台。

他没能回到舞台，却在二战中被征募入伍派遣至太平洋战区。用他的话来说，终于可以远离父母卑微的争吵了。后来，还穿着军装的他在纽约玫瑰园舞厅遇到了未来的妻子，弗洛伦斯·阿格纽。

“他们整日都在一起跳舞，”女儿莫林回忆道：“他们在屋子每个角落跳舞，完全不需要理由。然后父亲会跟我一起跳。”

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安德雷、他妻子弗洛伦斯和他们的女儿莫林在照相亭拍的一张照片。

就为了开心，一家三口会去伍尔沃斯商场合影，在镜头前，父亲会模仿太空飞鼠动画片里的声音逗得她们开怀大笑。

父亲惋惜地放弃了百老汇的梦想，而默默在邮局上夜班整理信件，还在酒店兼职当保安。不过，他还是实现了孩提时的梦想——拥有幸福的婚姻。

女婿迪恩·斯特凡尼德斯回忆起当年岳父岳母常常自嘲上了年纪，不无感慨地说：“那就像是一场梦。”

病历上的记录不断被刷新，那也算不了什么。是的，她做了子宫切除手术，他50多岁便因癌症切除了龟头；是的，他不到70岁便患上了中风；5年后他不得不每日服药抑制癫痫；到80岁他的双腿也无法支撑下去了。

但这么多年下来，爱和幽默感一直帮助他们战胜衰老。他们有次因为手脚不灵便，没法把对方从出租车里扶下来；此外，他们听力也不好，后来这些都成了他们彼此之间每日的笑料。

再后来，老年痴呆症改变了一切。在他们金婚庆祝会上——那是9·11恐怖袭击两周之后——亲戚们将莫林拉到一边，说：“你妈妈好像不太对劲。”因为她凌晨3点给表亲打电话，说她想回家。

那年母亲80岁。此后8年，她的健康状况急剧恶化。

和美国老年痴呆症患者的1500万名家属们一样，莫林和父亲发现医疗照顾计划无法长期支持病人的日常护理。他们必须转入联邦政府和州政府联合为贫穷、残障人士提供的医疗辅助计划。

他们还算走运。纽约的医疗辅助计划覆盖面特别广，一名家庭护理人员每天都去他们位于约克镇上那间公寓房，提供技术含量很低的8小时“个人照顾协助”。最终，这还是不够。

他父亲常常凌晨5点打来电话：“我很害怕。你妈究竟怎么了？”

有时，莫林会带母亲去自己家，这样能让父亲睡个安稳觉，但这也让莫林的婚姻承受了很大的压力。

1990年代初，当广告业还景气的时候，她和当艺术总监的丈夫在比克曼广场买了一栋双层公寓。现在这座公寓也成为了丈夫在家兼职的工作室。

2007年的一天，母亲敲打邻居的门，要找童年的房间，那天父亲终于受不了了。

他说：“我受够了，我不能总跟在她后面跑。能不能给你妈找个好去处？”

没有好去处。只有德维特康复疗养院。一家位于东区第79街的商业化疗养院。

“我当时对于疗养院一无所知，”莫林后来说道：“我妈一直拽着我的袖子，对我说‘带我离开这里’。”

一天，母亲说不出话来，睡衣从她瘦弱的肩膀上滑落，露出一大块淤青。据旁边病床上的女病人说，伤痕是因为母亲拒绝日常护理被护工殴打所致。

“母亲的室友告诉我，她听见我母亲的惨叫，吓得躲在被子里哭，”莫林回忆道。

如今，该疗养院拒绝谈论这件事。当时，莫林将申诉递到政府、卫生部和警察局，却未被受理。直到母亲去世前，她不断地寻找更好的护理机构。

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“我爸去哪儿了”

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“我想回家，与我的书籍和音乐在一起。”安德雷在疗养院里说。莫林·斯特凡尼德斯努力试图带父亲回家。（维克多·J·布鲁为纽约时报供图）

妻子2009年过世后，安德雷先生的健康状况每况愈下。但他越不能走路，越盼望出院呆在家里，窝在纳京高的旧唱片堆里，接受医疗辅助计划提供的住家护理服务。

生活突然完全变了，莫林一下子难以承受。2011年春天，父亲因尿道感染住进了勒诺克斯山医院。医院打电话告诉莫林，由于父亲之前的住家医疗护理机构终止了服务，又没有其他机构愿意接下患者，所以他出不了院。父亲被送进了康复疗养院。

莫林说：“绝对不行。”她急忙赶到医院，但病床已经空了。她急得大喊：“我爸去哪了？”

父亲被院方扫出大门，送去了卡特里小区，那是一个位于纽约西区第87街的天主教疗养院。接下去一年多时间里，由于父亲的腿部肌肉萎缩，没有医护机构愿意接手，所以即使他央求着要回家，莫林也没法把他带走。

住家医护机构的理由是，这种患者投入产出比太低，没有油水可言。

莫林发现，这仅仅是一个开始。纽约州州长安德鲁·科莫的政府将长期医护服务的数十亿美元公共款项交给私营医护公司，每个享受医疗辅助计划的人都缴纳统一的费用。相比她父亲这种虚弱的老人，私营大公司更加青睐那些身体康健、能自己骑车去护理中心打乒乓球的老年客户。

“他们不愿接受需要严加照顾的人，所以剥夺了他们享受服务的权利，”为老人争取医护权利的社会活动家哈尔伯恩说：“每个人都被丢进疗养院。”

卡特里疗养院被转卖给私人后改名为卡特里小区。在财政激励政策之下，它愿意接受安德雷先生：医疗照顾计划支付的日常护理费用比医疗辅助计划多出几乎一倍。后来，安德雷被安排在一个护工人手严重短缺的病房，导致他几乎就没有离开过病床。最终，2012年春天，父亲表现出痴呆的征兆，卡特里小区宣布父亲将一直在疗养院住下去，并将父亲的全部收入纳为医护费用。

经过一番东拼西凑，莫林终于让父亲逃离了疗养院：她说服了国营的金体维医疗服务公司在工作日提供每日8小时的住家护理服务，这远低于过去的护理时间；此外，她自主择业的丈夫签署了协议，承诺其他时间照顾岳父。实际上，莫林还得时常探视父亲，邻居也得帮忙盯着突发状况。

他们这样撑了刚一年。2013年，他们又遭遇到老问题，不过更加严重——这个住家医护公司换了老板；纽约长老会医院把父亲送进了德维特疗养院。

“电梯门一打开，你就能闻到这股可怕的臭味，”莫林说，每到晚上德维特疗养院的楼道里“就传来求助的尖叫声，但没有人理会他们。我父亲如厕无法起身，三个小时一直不停地按传唤铃，他几乎快掉下泪来。”

（德维特疗养院的代理律师尼尔·塔什尼克说：“疗养院设施收到唯一的评价是：管理一流、人手充足。我们和卫生部关系融洽，疗养病人们看上去也非常快乐。”）

10天后，安德雷的导尿管安放有误，再次受到感染，又被疗养院送回了医院。医院很快让他出院进入另一家叫做犹太人之家的疗养院，在医疗照顾计划下，每天的治疗和护理费用高达682.48美元。

纽约法律援助集团的本·泰勒认为，安德雷可以跳出这个无限循环的死结。他表示，根据法律规定，经过听证会，纽约州可以要求金体维公司恢复每日8小时的住家护理服务。在此期间，莫林应联系全昼夜管理医护服务（managed-careplans）。

但工作人员告诉莫林，他们无法提供24小时医护服务。犹太人之家疗养院坚称，没有这样的服务，安德雷回家就是不安全的。父亲在疗养院日渐消沉下去。

临床记录显示，去年5月22日安德雷进入疗养院时，他是“警醒且有言语能力的”，食欲也不错。不到一星期，他的食量减少了一半。入院第12天，他从床上跌落，摔伤了膝盖。

第14天，安德雷已经通过医疗照顾计划支付了近1万美元，他右足跟处长了褥疮并开始溃烂。虽经过治疗，他的左臀部和双脚都长满了溃疡。理疗结束时，疗养院以父亲身上的伤口为由，拒绝让他回家，并每天从医疗照顾计划中扣款585.49美元。

7月下旬，泰勒律师拿到了纽约州指令，只要医生许可，金体维便必须恢复住家医护服务。而另一家名为“公会网络”的管理医护服务公司的一名社工则告诉莫林，只要疗养院同意，安德雷便可在家接受护理。

但疗养院以安德雷身体虚弱为由，不但拒绝让他回家，反而将他送入长期护理病房。

地狱边缘的疗养院

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安德雷2013年八月在一家犹太人之家疗养中心的餐厅里。（妮娜·伯恩斯坦/纽约时报）

2013年8月中旬的某个星期三傍晚，安德雷在餐厅用叉子撬开了一盒冰激凌。一名失明的妇女摸索着在餐盘里寻找食物，工作人员短缺，根本顾不过来。旁边的餐桌上，一名痴呆的妇女不停地尖叫。根本听不清安德雷在说什么。

长期护理病房里憔悴的老年痴呆症患者们游荡着进入病房。安德雷住进疗养院时体重本来就只有138磅（62.6公斤），如今更形销骨立，只剩128磅（58.1公斤）。

“我为什么和这些人住在一起？”他问女儿：“我怎么越来越瘦了？”

“爸，你这是得了萎缩症，”她告诉他：“我们得把你换去其他地方。”

“他们不换我出去，”他答道：“他们来给我换身衣服就不错了。”

有时候，他饿了也会跟女儿说。风风火火的护工曾把餐盘放在空调箱上，他够不着，好几次试图去够，却从床上摔了下来。

如今，医疗辅助计划每天向疗养院支付307.7美元，比医疗照顾计划少得多。8月20日，也就是他的医疗照顾计划停掉的第三日，疗养院不再给他提供蛋白质补品。如果女儿还想让他继续服用补品，院方要她自行购买。

疗养过程中，一名心理分析师发现安德雷在谈到“艺术带给他的愉悦”时，整个人都充满了生机。而如今他的病房里连一台电视都没有。探视者发现，病房厕所十分肮脏，垃圾无人清理，安德雷的尿布只穿了一半。来访的朋友深感震惊，用照片记录下这些场景。

（在得到莫林的许可后，犹太人之家疗养院的首席医疗官马克·莱维谈起安德雷的案例。他强烈地维护这里的医护服务，称其“专业、仁慈、优质”。他同时说：“如果你单单从安德雷先生的角度出发看待这个问题，我认为整个美国医疗保健系统都达不到他的要求。”）

现在，安德雷回家的希望全部寄托在“公会网络”上了。他经过了面试；家里也被调查了一遍，都没有问题。但还少了疗养院的评估报告。

那个夏天的某个周日晚上，父亲萎缩的腿疼痛难忍，从床上摔了下来。护士长告诉莫林，根据“医嘱”，他们周末停止给父亲使用止痛药羟考酮，大概是为了防止损伤肾脏。

“我爸都快死了，给他用该死的吗啡！”莫林哭喊道。慌乱的护士给了她医生的电话。但接电话的人愤怒地说非工作时间不接电话，便挂掉了。直到周一，医生才出现。

莫林简直觉得自己仿佛是在保释父亲出狱。又过了一个月。这时，已经过了四个月零11天，花掉了61033.62美元

2013年10月2日下午6点45分，约瑟夫·安德雷躺在担架上离开了疗养院，由公会网络管理医护公司接手。女儿莫林陪伴着他。他被人抬上老公寓房，房间里新装了特殊的床。空气中很快弥漫着美食的香味，一名护工用勺子喂他进食。

女儿得意地自夸说，一周便让父亲胖了五磅。

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无能为力的护工

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父亲死后，莫林·斯特凡尼德斯在他的卧室里。（维克多·J·布鲁为纽约时报供图）

莫林回想起来，那时候护工们是最辛苦、挣得也最少的。医护公司分配给父亲的医师根本连父亲的面都没见过。每次来家里治疗溃疡的护士都不是同一个人。而从外包商那里介绍来的两名住家护工薪水都少得可怜，不得不去打零工。

两名护工看起来都勤于照顾父亲。但其中一人是刚来美国的新移民，还不太会为卧床病人清理个人卫生；另一个曾因为被吵醒而训斥了安德雷。

安德雷几乎丧失了行动能力，他的皮肤毛糙皲裂，需要护工悉心照顾，尤其是晚间。但她们实在忙不过来了，其中一人请莫林帮忙，莫林分别给外包商和管理医护公司经理打了电话。

对方回应道，他们为莫林父亲花的成本已经太高。公会网络相关工作人员透露道，公司同意接手安德雷的唯一原因是，他们以为他活不了几天了。

（关于这一点，公会网络管理医护公司拒绝回应。打给护士长和营销总监的电话也无人应答，一名工作人员说：“我们基本都按保险公司说的去做。”）

从理论上来说，父亲的医疗护理现在全面由“公会网络”负责。但实际上，他还是像个皮球一样，在缺乏睡眠的护工和长老会医院的十来个医生之间被踢来踢去。

有一次，安德雷出现呼吸困难，护工拨打911叫来救护车把他送进了急救室。医院告诉护工三天后回来取尿样检测报告，但她把这事给忘了。家里知道这个坏消息时，已是10天以后：细菌对抗生素产生了抗性，这时他的阴囊上的溃疡已经开始流脓。

结果是：父亲接受了急救手术，换了新的抗生素，在医院住了13天（花了108895.37美元），医院不给他开止痛药，也不让他继续服用抗癫痫药物，就让他出院了。果然，父亲癫痫发作又被送回了医院。在进行两天隔离治疗后，医生终于根除了抗药性极强的细菌（花了20721.82美元）。父亲再次回到家时，整个人已经被折腾得不行了。

圣诞夜里，父亲感冒发烧、神志不清，三个月来第三次被送进了医院。

父亲的追问

“谢谢你让我活着”，他从连续好几天的昏迷中醒来后对女儿说，眼中满含感激的泪水，“你什么时候带我回家？”

他还想活下去，她意识到。但医生已经表示，没什么可做的了。现在，他们希望把他送到其他地方去等死。

她认为院方不顾父亲的愿望，威逼自己。“他们几乎告诉我，我正在浪费他们的氧气和医药”。

他的败血症会复发。他的器官系统正在崩溃，可能成为疗养院里染上的各种细菌的乐园。他神志不清、感染、疼痛——生活毫无质量可言，医生敦促他进入临终关怀程序。

但医院自己的社工解释称，医疗照顾计划的临终关怀福利有一个附带条件：她父亲将失去所有医疗辅助计划下的家庭护理。除非莫林能昼夜不停地自己照顾父亲，否则让他在家度过最后的时光会带来极大的问题。除此之外，疗养院是他唯一的选择。

不，绝不。莫林清楚地记得母亲是如何在德维特的临终关怀安养院度过最后一个月的，当时有名医生表示，停止输液是“人道的处理方式”。有一次，她在每日探视中未经思考带了一杯茶过去，就赶紧把它藏在窗帘后面，然后看到母亲在舔干裂的嘴唇。

“她在受罪，而我增加了她的痛苦”，她哭着说，“我永远不会原谅自己”。

这次，对于父亲，她决心处理得更好。她告诉医生，自己需要更多时间才能考虑在家照顾父亲，她不能随意许下承诺。学校领导早就对她总是请假失去了耐心，指责她把父母的健康当作旷工的借口。还有几周时间才能提前退休的她，已经对自己身体病痛的手术时间一推再推。

医院最终提出了另一个方案：贝尔维尤医院内部的黑文安养院，由纽约上门医护服务协会运营。2014年1月29日，在她父亲再次失去意识之后，她不情愿地签署了同意书。

在那里，他们遇到的人们都带着面罩。突然清醒的父亲抓住她的袖子说：“不要把我留在这里”，“这里会发生不好的事。你为什么把我带到贝尔维尤？”

安养院的护工用带子缚住父亲，寻找静脉血管。随着止痛剂进入父亲的血管，莫林看到他费劲地喘着气。她痛苦地跑出去，说要请一名牧师。

“我的上帝，这里是安养院！”她说，“居然找不到牧师来主持临终圣礼”。

在生命中最后的日子里，病重的约瑟夫一遍争取着医保援助，一面被医院、疗养院、安养院像皮球一样踢来踢去。他在疗养院如厕无法起身，三个小时不断按传唤铃，几乎快掉下泪。他唯一的愿望，是能死在自家的床上。

（安养院负责人事后表达了深深的关切：“我们在对这个案例作出检讨，一定保证下不为例。”）

接下来，莫林和丈夫轮流守在父亲身边，他又活了——一天，两天。第三天早上，莫林还没到病房，死神便降临了。那一天是2014年2月1日，离他92岁生日差三周。

殡仪馆主管说，她父亲身上的褥疮是他见过的最严重褥疮。而她拿到的记录显示，父亲最后一年的医疗费用至少是100万美元。她想知道，一百万美元能买到的最好结果，就是这个样子吗？

“天不遂人愿，他最终还是没有死在自家床上，”她说，“我现在还感到愧疚。”

守灵仪式结束后，莫林留在父亲的遗体旁，完成了自己的仪式：她把手放在父亲的胸上，代替他进行了忏悔——“请原谅父亲所有的罪。”

摆放在他遗体旁的照片记录了他的一生：潇洒的战士、跳舞的丈夫、慈爱的严父。这些闪光的记忆，即使在阴郁的冬天，仍然闪闪发光。

（本文原作者：Nina Bernstein）

http://www.guancha.cn/NiuYueShiBao/2014_11_04_278274_4.shtml

纸纱窗

无语......(u)

让她来表达我想说的吧：http://www.youtube.com/watch?v=_dnXOVGohnw